Książka Iskry w mojej głowie napisana przez Elle McNicoll, to opowieść, która łączy literaturę młodzieżową z obrazem życia dziewczynki w spektrum autyzmu. Pokazuje sposób myślenia, reagowania i przeżywania świata charakterystyczny dla osoby z autyzmem.

Spektrum autyzmu to neurorozwojowa zmiana w pracy mózgu. Oznacza to, że mózg osoby w spektrum przetwarza informacje w odmienny sposób. Dotyczy to komunikacji, relacji społecznych, interpretowania sygnałów niewerbalnych, reagowania na bodźce sensoryczne oraz regulacji emocji. Słowo spektrum podkreśla, że nie istnieje jeden wzorzec zachowań, każda osoba autystyczna ma swoje indywidualne cechy. Spektrum to nie linia od lżej do ciężej. To mapa wielu cech, które układają się w niepowtarzalny wzór. Jedna osoba może mieć dużą potrzebę rozmowy i szczegółowo analizować swoje zainteresowania, inna może mówić niewiele. Jedna może dobrze funkcjonować w zmiennym środowisku, inna będzie potrzebować stałej rutyny. Nie można tworzyć jednego obrazu autyzmu, ponieważ różnice między osobami w spektrum są znaczące. Książka bardzo wyraźnie to podkreśla, bohaterka nie reprezentuje wszystkich. Reprezentuje siebie.

W życiu wielu osób autystycznych istotne są trzy zjawiska: tranzycja, meltdown i shutdown.

    Tranzycja (ang. Transition) to przejście z jednej czynności, miejsca lub sytuacji do innej. Może dotyczyć zakończenia aktywności, zmiany planu dnia, rozpoczęcia rozmowy albo wyjścia z domu. Dla osoby neurotypowej zmiana bywa neutralna. Dla osoby autystycznej może wiązać się z wyraźnym wzrostem napięcia. Mózg potrzebuje więcej czasu na przetworzenie nowej sytuacji, przewidzenie jej przebiegu i dostosowanie zachowania. Nagła zmiana planu, brak zapowiedzi lub niejasne instrukcje mogą powodować silny stres, ale nie tylko, nawet najdrobniejsza tranzycja, dla osób neurotypowych bardzo prosta (np. wejście z jednego pomieszczenia do drugiego, koniec konwersacji, zmiana temperatury, gwałtowny dźwięk po ciszy i na odwrót) może być trudna dla osób w spektrum.

    Meltdown to intensywna, niekontrolowana reakcja na przeciążenie układu nerwowego. Przeciążenie może być np. sensoryczne, czyli wynikać z nadmiaru bodźców takich jak hałas, światło czy dotyk. Może być emocjonalne, gdy silne uczucia kumulują się przez dłuższy czas. Może być społeczne, gdy wysiłek związany z rozmowami i analizą zachowań innych osób przekracza możliwości regulacyjne. W trakcie meltdownu osoba w spektrum może krzyczeć, płakać, wykonywać gwałtowne ruchy lub powtarzać określone czynności. Nie jest to zachowanie celowe ani zaplanowane. To reakcja organizmu, który przekroczył granicę tolerancji i nie potrafi dalej przetwarzać bodźców.

    Shutdown to również reakcja na przeciążenie, ale objawia się ona do wewnątrz. Zamiast gwałtownej ekspresji pojawia się wycofanie. Osoba może przestać mówić, ograniczyć kontakt wzrokowy, spowolnić ruchy, nie odpowiadać na pytania. Może sprawiać wrażenie nieobecnej. W rzeczywistości jest to mechanizm ochronny, który ma zmniejszyć ilość odbieranych bodźców i umożliwić stopniowy powrót do równowagi. Shutdown bywa błędnie interpretowany jako brak zainteresowania lub chłód emocjonalny. W trakcie shutdownu może pojawić się mutyzm wybiórczy czy paraliż ciała; osoba w spektrum może odciąć się kompletnie od otoczenia, ale też słyszeć komunikaty innej osoby i nie móc na nie odpowiedzieć, tak jakby była zamknięta we własnym ciele.

Najważniejsze w książce Elle McNicoll jest jednak obalenie mitu, że osoby autystyczne nie czują emocji. To nieprawda. One często czują więcej. Intensywniej. Głębiej. Empatia nie kończy się na ludziach. Obejmuje drzewa, zwierzęta, miejsca, przedmioty. Każda zmiana boli bardziej. Każde przywiązanie jest poważne. Każda niesprawiedliwość łamie serce. Każda strata zostawia ślad, który długo nie chce zblednąć. Gdy ktoś w spektrum kocha, robi to całym sobą. Bez półśrodków. A kiedy coś się kończy, tranzycja nie jest tylko zmianą. Jest trzęsieniem ziemi. To może prowadzić do meltdownów. Do shutdownów. Do cichego wyłączenia się z życia na jakiś czas, żeby poskładać w sobie to, co pękło. Ta książka przypomina, że wrażliwość nie jest słabością. Jest siłą. Czasem bolesną. Ale prawdziwą. Zrozumienie tych mechanizmów pozwala spojrzeć na zachowania osób w spektrum nie jako na przesadę czy obojętność, lecz jako na konsekwencję odmiennej pracy układu nerwowego.

 Tekst i grafika: Barbara Zimoch